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A comunidade em rede social

Aqui vou colocar link que pode mostrar mais detalhamento das ações que a comunidade de Gramado está fazendo junto ao Hospital Arcanjo São Miguel. Sempre fomos unidos e, quero ressaltar a presença dos empresários em tudo que são solicitados, nossa comunidade é impar. O momento é crítico, bandeira preta, risco máximo mas, nunca deixamos de amparar nosso hospital.

Este é um grupo administrado por mim, Gramado & Canela l www.gramadomagazine.com.br, no Faceboock, com cerca de 3 mil membros. A pessoa solicita a entrada. Nele são feitas postagens que tem relação com a comunidade, sobre todos os assuntos e é onde as polêmicas de rede social acontecem através dos comentários.

João Emanuel

A Triste coincidência do nome de uma doença chamada AME

João Emanuel tem apenas 1,7 anos e luta pela vidaO pequeno João Emanuel recém começou a vida e já corre contra o tempo. Ele nasceu com Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME – síndrome que impossibilita o movimento de vários músculos do corpo e o impossibilita de sustentar a cabeça, mexer os braços e pernas e necessita de auxílio de sonda para se alimentar e de um respirador para poder sobreviver.

As crianças que nascem com esta síndrome têm expectativa de vida de apenas 2 anos se doença não for tratada antes disso. Porém o medicamento mais eficaz e que pode salvar a vida de João Emanuel custa em torno de 2,125 milhões de dólares. O Zolgensma é importando e é o tratamento mais caro de mundo.

Em 2020 a ANVISa autorizou o registro do medicamento, a autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia. O medicamento suíço consegue reparar os genes que produzem a proteína SNM, que protege os neurônios motores, fazendo com que crianças que haviam perdido os movimentos voltem a se locomover.

Esta é a esperança da família Rash Schopfer da pequena cidade de Lindolfo Collor, que tem movimentado o estado inteiro na busca de recursos para a compra do medicamento.

Eles lutam para arrecadar o valor necessário e disponibilizam diversas formas de ajuda: rifas, vakinha online, venda de rifas e de diversos produtos, além de caixinhas de troco solidário, pedágios virtuais e presenciais e eventos.

Se você quer fazer uma doação maior, entre em contato que verificamos como pode ser feito. Gratas, Tela Tomazeli, Carla Leidens, Paula Jaeger Oberherr

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